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発病は100万人に約1人の「クライネ・レビン症候群」 1日“20時間”眠り続ける中学生 学びをどう支援できるか【news23】｜TBS NEWS DIG

1日に20時間眠り続ける原因不明の病気をご存じでしょうか？ある中学生は今年、突然、この病気を発症しました。学校にも通えない日々が続き、時には強い眠気のまま、無意識に危険な行動をしてしまうこともあるそうです。地域や社会はどのような支援が出来るのでしょうか？

■100万人に1〜2人の割合で発病　毎日の睡眠時間は16〜20時間

ひろと君（仮名）の父親：
「本当にわけがわからないっていう混乱ですね。本当に5分おきに息しているかなって確認しているような状況が、ずっと2週間くらい続きました」

沖縄県に住む中学2年生のひろと君（仮名）。2023年1月、突然、朝起きることができなくなりました。

ひろと君（仮名）の父親：
「症状としては1日20時間眠り続けて、何をしても起きないような状況です」
「病気になってから調べたら、こういう睡眠の記録を書いた方がいいということで。1月16日月曜日は、午後3時から4時の間に起きて、夕方8時に寝たという記録ですね」

病名は「クライネ・レビン症候群」。100万人に1〜2人の割合で発病するといわれています。毎日の睡眠時間は16〜20時間。夕方まで起きられずに、学校も欠席する日々が続きました。一度起きても、強い眠気に勝てず再び寝てしまうこともあり、起きた記憶もないといいます。

■「難病」に指定されず　医療費の助成もなし

ひろと君は、強い眠気を引きずったまま食事やトイレに行くなど無意識に行動することも多く、両親は常に目が離せない状態だといいます。

ーー寝ないように抗ったことはある？

ひろと君（仮名）：
「ある。筋トレしたり、目が覚めるから」

ーー結果はどうだった？

ひろと君（仮名）：
「3分くらいもったけど、『眠い』ってなって結局寝た」

クライネ・レビン症候群は、一般的に強い眠気をもよおす「過眠期」が数日から数週間続き、通常の睡眠に戻るというサイクルを年に数回繰り返します。

ひろと君は特に過眠期が長く、3か月続きました。現在、効果的な治療方法は見つかっていません。症状が自然に治まるのを待つしかなく、治まるまでの期間は平均14年かかるといいます。

琉球大学病院 普天間国博 医師：
「（発病の）原因はわかっていないんですけど、過眠の時期というのは、冬眠に近いメカニズムが働いているようです」

クライネ・レビン症候群は国が定める「難病」に指定されておらず、医療費の助成をはじめとする社会的な保障が確立されていません。

■「社会から取りこぼされているのかな」　父親の行政への思い

一方、ひろと君自身は、学校の欠席が続き、勉強についていけなくなっていました。

ひろと君（仮名）：
「困ったことは『将来、高校は入ってほしい』と（両親に）言われているから、勉強をどうするのかなみたいな」

過眠期が明けた今、ひろと君は授業の遅れを取り返すために塾に通っています。しかし、その授業料も負担となっているといいます。

ひろと君（仮名）の父親：
「義務教育を受ける権利は時間をかけてでもやってほしいと（行政に）依頼しているんですけど、『頑張っていますよ』と伝えられただけで、社会から取りこぼされているのかなと受け止めています」

■「クライネ・レビン症候群」の効果的な治療方法は見つかっていない

山本恵里伽キャスター：
初めて聞いたという方も多いと思いますが、クライネ・レビン症候群とは、どんな病気なのでしょうか。1日に16〜20時間ほどの長い睡眠が必要となる過眠期を数日〜数週間続くということです。

その後、通常の睡眠時間に戻りますが、それが年に3〜4回訪れる過眠症の一種ということです。過眠期になると、食事やトイレで起きるものの「ぼーっとして夢の中にいるような感じ」だということです。

小川彩佳キャスター：
1日16〜20時間、睡眠と時間が奪われることになりますが、治療方法も見つかっていないんですよね。

山本キャスター：
症状を和らげたりする薬はありますが、効果的な治療方法は見つかっていないのが現状です。発症して十数年経つと徐々に症状が軽くなっていくということですが、症状が自然に治まるまで平均で14年かかるということです。

■“強い過眠症で起きられない”ということを“怠けている”と勘違いされることも

小川キャスター：
取材にあたった琉球放送の竹内伊吹記者に聞きます。病気を発症した中学生を取材してどう感じましたか？

琉球放送 竹内伊吹記者：
過眠期の状態は、何をしても起きることができないです。ひろと君の父親は「火事になっても起きることができないんじゃないか」と話していました。

また食事やトイレで一時的に起きることがありますが、半分寝ぼけたような状態で、空腹からパンを口に詰め込んだりすることもあり命に関わる可能性もあります。こうしたことから家族の見守りの負担も生じています。

そして、クライネ・レビン症候群は、希少疾患であまり知られていないので、“強い過眠症で起きられない”ということを“怠けている”と勘違いされることもあるそうです。こうした病気に対する理解を広めたい思いから…（https://newsdig.tbs.co.jp/list/article?id=jnn-20230629-6094210）

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