“1歳まで生存は1割”難病「18トリソミー」の女の子、小学校入学までの“壁”【現場から、】

“1歳まで生存は1割”難病「18トリソミー」の女の子、小学校入学までの“壁”【現場から、】｜TBS NEWS DIG

シリーズ「現場から、」。富山県に1歳までの生存可能性が10%と言われる「18トリソミー」という難病を抱えた女の子がいます。現在6歳で、来年春には小学校に通う予定ですが、入学までには様々な壁があります。

身長は73センチ、体重はおよそ7キロ。6歳の女の子、河崎美空ちゃん。

母親　河崎尚美さん
「たぶん生きれる時間も知っているんだろうなと思う。その中で生きていってくれればいい」

「18トリソミー症候群」は、18番目の染色体が通常より1本多い3本ある先天性の疾患で、美空ちゃんは心臓や呼吸器などに重い障害があります。

この患者の半数は、生後1週間以内に死亡し1歳まで生きられる子は10%と言われています。

病気が分かったのは母・尚美さんが妊娠10か月の時。当時の気持ちをこう綴っていました。

「なんでなん？お腹で元気に動いてるんに、赤ちゃん生きれないんだ。ならいっそのこと今一緒に」

無事に産まれてくるかも分からない状況の中、1912グラムで産声をあげました。

しかし、すぐにNICUに入り、1か月後には心臓の手術。何度も命の危機を乗り越え、1歳の誕生日を迎えました。

母親　河崎尚美さん
「言葉にはできない気持ち。頑張ってくれたと思って」

来年春には、看護師が常駐する特別支援学校に通う予定です。

ところが、入学までには様々な壁が。

母親　河崎尚美さん
「相談会、見学会、体験入学。親の意向は聞くけれど、決めるのは教育委員会、その結果が出るのが1月末。そこにならないと、どこの学校へ行くかは決まらない」

美空ちゃんが住む滑川市には支援学校がないため、10キロ離れた富山市まで尚美さんが送迎しなければなりません。しかも、学校に常駐する看護師が美空ちゃんのケアを覚えるまでは付き添いが必要なため、尚美さんは仕事を辞めなくてはならないのです。

2年前、医療的ケア児を育てる家族の負担を減らすため支援法が成立し、学校などで保護者の付き添いがなくてもケアができる看護師を配置するなど支援が受けられることになりましたが、現実はそのとおりに進みません。

母親　河崎尚美さん
「介護タクシーを学校の送迎に使っている県外の友達はいる。地域格差ですよね」

これまで親子でたくさんの試練を乗り越えてきました。これからも奇跡の日々を繰り返し、美空ちゃんとともに生きていきます。

母親　河崎尚美さん
「当り前じゃないよと、強く感じる。1年生になります」

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