1日20時間眠り続ける中学生100万人に1人の希少疾患クライネレビン症候群診断が出づらく周囲の理解が得られない実態news23TBSNEWSDIG

1日20時間眠り続ける中学生 100万人に1人の希少疾患「クライネ・レビン症候群」 診断が出づらく周囲の理解が得られない実態【news23】｜TBS NEWS DIG

1日のうち20時間眠り続ける病気「クライネ・レビン症候群」についてです。身近な家族でさえ「怠けている」と感じてしまうなど周囲に理解してもらうのが難しい病気といわれています。

■父「成長期の子どもが何時間ぶり…」 学校も欠席する日々が続く

世界で約600例しか報告されていない希少疾患で、眠り続けるのは沖縄県に住む中学2年生のひろと君(仮名)です。

ひろと君の父親
「1日20時間眠り続けて、何をしても起きないような状況です。わけがわからないっていう混乱ですね。本当に5分おきに息しているかなって確認しているような状況がずっと2週間くらい続きました」

ひろと君は、2023年1月、突然、1日に20時間眠り続け、起きられなくなってしまいました。

父親
「(肩を叩きながら)おはよう。起きれない？」

はじめは、ただ学校をさぼりたいだけだと思い、父親もひろと君に強く当たっていたといいます。

しかし、診断された病名は、「クライネ・レビン症候群」(反復性過眠症)と呼ばれる過眠症でした。
100万人に1〜2人の割合で発病するといわれる希少疾患です。

父親
「病気になってから調べたら、こういう睡眠の記録を書いた方がいいと。一時は（睡眠時間が）11時間くらいの日もあったんですけど、翌日は20時間。睡眠時間が短い日の次は、逆に睡眠時間が長くなる」

毎日の睡眠時間は16〜20時間。学校も欠席する日々が続きました。

■一度起きてお茶を飲んだ記憶なし ひろと君「3分くらい抗ったけど『眠い』と結局寝た」

ある日の午前11時すぎ、ひろと君が起きてきました。すると、すぐにリビングのソファーで寝はじめました。

父親「寝たら意味ないんだわ。お茶飲んで」

ひろと君はお茶を飲むと、部屋に戻ります。

父親「また寝る？」

お父さんが布団をかけて、ひろと君はまた寝ました。

約30分後、再び起きてきたひろと君。

父親「トイレ？起きる？良かった」

おもむろに冷蔵庫を開けるひろと君。お父さんが再び声をかけます。

父親「お腹空いた？」
ひろと君「うん」
父親「今すぐご飯作るから、ちょっとソファーで座ってて」

ひろと君の食事を作るお父さんはふと…

父親「成長期の子どもが何時間ぶり…」

そう言うとお父さんは、食事中のひろと君にこう質問します。

父親「さっきソファーで、また寝ようとしたのは覚えてない？」
ひろと君「わからん」
父親「こっちでお茶飲んだの覚えてない？」
ひろと君「……」

一度起きてお茶を飲んだりした記憶が全くないと話すひろと君。
強い眠気を引きずったまま、無意識にパンを口に入れるなど、危険な行動をとることも多いといいます。

ーーー寝ないように抗ったことはある？
ひろと君「ある。筋トレしたり、目が覚めるから」
ーーー結果はどうだった？
ひろと君「3分くらいもったけど、『眠い』ってなって結局寝た」

クライネ・レビン症候群は、一般的に強い眠気をもよおす「過眠期」から「通常の睡眠」に戻るというサイクルを年に数回繰り返します。この「過眠期」は一般的に数日〜数週間続くといい、ひろと君の場合は長く、3か月続きました。

■医師「冬眠に近いメカニズム」治まるまで平均14年 見守る家族は

琉球大学病院 普天間国博 医師
「（発病の）原因はわかっていないんですけど、過眠の時期というのは、冬眠に近いメカニズムが働いているようです。見守りは必要になります。例えば寝ぼけて徘徊して外に出て、交通事故に遭ったりするリスクもある」

現在、この「クライネ・レビン症候群」に効果的な治療方法は見つかっていません。
症状が自然に治まるのを待つしかなく、治まるまでの期間は平均14年かかるといいます。

見守りを続ける両親のために、社会福祉協議会などの支援も。
ひろと君の家の壁には、小型の機器が取り付けられています。

父親「これは『離床センサー』といって、人の動きを感知して動いたら音が鳴る」

試しにセンサーの前に手をかざすと、音楽が流れました。

父親「夜中に（ひろと君が）起きた時に、この音で起きて、見守りができる。親は常にどっちかが起きている状態だったのが、眠りながら、音が鳴れば起きる態勢になったので、睡眠時間が確保できた。非常に助かっています。」

■ひろと君「高校はやっぱり行きたい」 過眠期が明けるも昼過ぎまで起きれず

ーーー最近変わったことや困ったことは？
ひろと君(中学2年)「困ったことは『将来、高校は入ってほしい』と（両親に）言われているから、勉強をどうするのかなみたいな」

ひろと君は現在、塾に通い、勉強の遅れを取り返そうとしていますが、両親の経済的負担も少なくありません。

過眠期が明けた6月9日、取材陣とも積極的にコミュニケーションを取るようになりました。

ーーー表情やしゃべり方が前より眠くなさそうに感じる
ひろと君「前よりは今のこの時間帯(夕方)は眠くない」

ーーー何している時が楽しい？
ひろと君「きょう友達の家に行った。学校が午後3時くらいに終わって、4時半くらいまで遊んでた」

しかし、過眠期が明け…（https://newsdig.tbs.co.jp/list/article?id=jnn-20230701-6094712）

▼TBS NEWS DIG 公式サイト　https://ift.tt/AeZq0Jf

▼チャンネル登録をお願いします！
http://www.youtube.com/channel/UC6AG81pAkf6Lbi_1VC5NmPA?sub_confirmation=1

▼情報提供はこちらから「TBSインサイダーズ」
https://ift.tt/GOpy56Z

▼映像提供はこちらから「TBSスクープ投稿」
https://ift.tt/QSghN8P