「初めてのところは実際怖い」進行性の難病と闘うブレイクダンサー　パフォーマンスに白杖は“邪魔”でも持ち続けるワケは？【ゲキ推しさん】｜TBS NEWS DIG

「網膜色素変性症」という難病と闘うブレイクダンサー。パフォーマンスに白杖は“邪魔”だということですが、それでも持ち続ける理由は?

■進行性の難病と闘う　白杖ブレイクダンサー

熊崎風斗キャスター:
“白杖ダンサー”MORIKO JAPANさん（32）のプロフィールをご紹介します。普段は薬剤師として勤務されています。2021年には東京2020パラリンピックの閉会式にも参加しました。

視野が狭くなったり、失明したりしてしまうこともあるという進行性の指定難病「網膜色素変性症」と闘いながら、パフォーマンスを披露しています。

今、MORIKO JAPANさんにはどれだけの視野、視力があるのでしょうか。
あくまでイメージですが、健常者の見え方では、美味しそうな焼き肉が焼かれていますが、MORIKOさんの中ではどう見えているのでしょうか。
視野としては全体の1%、そして、見えている部分もぼやけているということです。

井上キャスター:
今、目の前は点のようなものがぼやっと見えてる感覚ですか。

MORIKO JAPANさん:
点というよりも、暗めの方が前で、明るい方が後ろ、という印象で踊ってました。

井上キャスター:
全体の空間はどのように感覚を掴むんですか。

MORIKO JAPANさん:
空間は本当に何となくですね。何となく空気感とかが狭いと圧迫感があったり、広いと抜けていたりするので、空気の通りもだいぶ変わります。

日比キャスター:
このスタジオの踊り心地はいかがでしたか?

MORIKO JAPANさん:
ここは気持ちよかったですね。

井上キャスター:
初めての場所での恐怖心はどう克服されてるんですか。

MORIKO JAPANさん:
初めてのところは実際怖くて、僕も見えている範囲がすごく狭いので、把握するのにすごく時間かかってしまうんですよね。把握するのに白杖とかも使ったりしながら、地面とか、どこまで踊れるのかなみたいな。壁にぶつからないように察知しながら踊っています。

■パフォーマンスに白杖は“邪魔”　それでも持ち続ける訳は?

熊崎キャスター:
ダンスの時、白杖を持ちながらパフォーマンスをするというのは、実は邪魔だということです。なぜ持っているのか。ここを知ってほしいということで“シンボルケーン”、つまりは、周囲に自分は視覚障害者だと知らせるために持っている。この部分をもっともっと多くの方に知っていただきたいということなんですよね。

もちろん白杖を持つことによって普通に歩いてる時、目の前に何か危険があるか、ないかということを確認するツールにはなるんですが、自分は視覚障害者だということを知らせるというのも大きな意味を持っている。というのもMORIKOさんは、白杖を持たずに出かけることもあったそうなんですが、大変怖い思いをしたこともあるということです。

MORIKO JAPANさん:
そうですね。お店に行くと、メニューとか何もわからなかったりするんですけど、介助を求めても白杖を持っていないと、見た目も健常者っぽいので、何のこと?見えてるんじゃないの?読み上げて欲しい?何のこと?みたいになっちゃったりとか、うまくスムーズに介助を得られなかったりするんですよね。

なんでここまで来れてるの?あれ、見えないんじゃないの?みたいな。白杖を持っていれば目が見えにくい、見えないんだってことがわかるので、それを伝えるために持ってます。

井上キャスター:
全盲の方もいれば、弱視の方もいる、そのあたりの違いの葛藤があるという話も聞くんですけど、どう捉えていますか?

MORIKO JAPANさん:
白杖を持っているとイコール全盲だと。何も見えていないんだと思っている方も結構多いです。白杖を持っていて、目が見えていそうな感じだと、すごいつけ回されたりとか、写真撮られたりとかもします。

あとは白杖を持っていると物件を借りられなかったりとか、留学しようと思っても断られちゃったりとか、そういうのもあるのでなかなか大変ではあります。

井上キャスター:
今ちょうど弊社で、純度100%の真っ暗闇を体感できるというイベントを竹芝でやっていて、私も実際行ってみたんですけど、1人でも多くの人が体験、体感することで変わってくるんじゃないかなと感じるところがあるんですが、いかがですか。

MORIKO JAPANさん:
そうですね。実際皆さん普段生活されてる中で、目が見えない方とか見えにくい方とかと一緒に生活するってなかなか思わないじゃないですか。

ほとんど見ることもないと思うので。なので実際にこういった体験をしていただくことで、実際に目が見えない、見えにくい人とかと、一緒に同じ世界で生活してるんだよというのを感じ取っていただいて、その中でこういった技術があったら、目が見えなくてももっと色んなことができるんじゃないかとか、技術じゃなくても、こうやって助けをしてあげたらすごく助かるんじゃないかというのを実際に考えていただけたらいいなと思います。

井上キャスター:
お互いが歩み寄っていけるようなね。

日比…（https://newsdig.tbs.co.jp/list/article?id=jnn-20230519-6086161）

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