国内の患者はわずか100人…知られていないからこその困難「両親がいなくなったとしても助けてくれる社会があってほしい」 難病・クリーフストラ症候群と向き合う親子【かんさい情報ネット ten.特集】

国内の患者はわずか100人…知られていないからこその困難「両親がいなくなったとしても助けてくれる社会があってほしい」 難病・クリーフストラ症候群と向き合う親子【かんさい情報ネット ten.特集】

難病・クリーフストラ症候群。遺伝子の欠損や変異によっておこる病気で、どんな症状が出るかは患者によってさまざまです。この病気と闘う1歳の男の子が関西にいます。国内の患者数わずか100人程度。症例数が少ないため治療法はわかっておらず、月に1度、整形外科や耳鼻科など6つの診療科での診察が必要です。知られていない病気だからこその困難がそこにはありました。
（かんさい情報ネットten. 2023年12月1日放送）

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