「声が出にくい」「内容が聞き取れない」発症の原因や治療法が解明されていない難治性疾患。当事者たちの取材を通じて、その症状、どうすれば「誰もが生きやすい社会」が実現できるのか考えます。【ウェークアップ】

「声が出にくい」「内容が聞き取れない」発症の原因や治療法が解明されていない難治性疾患。当事者たちの取材を通じて、その症状、どうすれば「誰もが生きやすい社会」が実現できるのか考えます。【ウェークアップ】

コミュニケーションの基本的なツールである言葉。しかし、その言葉が突然、口から出しにくくなる難治性疾患が「発声障害」です。要因は様々で「機能性発声障害」や「けいれん性発声障害」などがあります。ただ原因も治療法も明確になっていません。同じ症状を持つ“仲間”たちは「患者会」を結成し、毎年交流会を行う中で、緩和策などについて情報交換したり励まし合ったりしています。緩和策にはボトックス注射や声帯付近の筋肉の切除手術などがあり、自分にあった対処療法を選んでいます。言葉に関する難治性疾患の中でも、見た目から分かりにくいのが、「ＡＰＤ＝聴覚情報処理障害」や「ＬiD＝聞き取り困難症」です。症状も様々で、APDは耳鼻科で通常行われる聴力検査では正常と判断されます。しかしAPDの当事者たちは耳に入った音は聞こえているものの、周囲に雑音・騒音があると言葉の意味・内容が聞き取れないという症状に悩まされています。脳の中枢聴覚路に何らかの問題があると考えられていますが、近年は聴覚野以外でも問題があるとされ、より範囲を広くした「ＬiD＝聞き取り困難症」とも呼ばれるようになっています。脳が指示していないのに筋肉が勝手に動いたりする原因不明の難治性疾患が「ジストニア」です。取材では「全身性ジストニア」と診断され、脳深部刺激療法（DBS）の手術を受けたものの、症状が悪化してしまった当事者を取材。10年間入院した後、自宅療養に移り、リハビリを続ける中、徐々に日常生活を送るまでに回復している彼女が、今、何を思うのか、貴重なお話を伺いました。　　　　（ウェークアップ　2024年7月20日放送）