難病を抱えての子育て 「倦怠感で子どもを送り迎えできない…」懸命に家族に向き合う『全身性強皮症』のママ【かんさい情報ネット ten.特集/カラフル】

難病を抱えての子育て 「倦怠感で子どもを送り迎えできない…」懸命に家族に向き合う『全身性強皮症』のママ【かんさい情報ネット ten.特集/カラフル】

「関節が痛み赤ちゃんを抱けなかった」「体調が悪いと子どもの送り迎えもできない」…様々な葛藤を抱えつつ、闘病しながら子育てをする親たちがいます。全身の皮膚が徐々に硬くなる「全身性強皮症」と闘いながら姉妹を育てる女性は、周囲のサポートを得ながらなんとか育児を乗り切っています。しかし、体だけでなく心にも負担が…。１歳で関節が痛む「小児リウマチ」と診断された女性は、兄弟を育てる中で孤独や「周囲の理解不足」を感じました。その経験を糧に、闘病しながら子育てをする親が悩みや情報をわかちあえる団体「てくてくぴあねっと」を立ち上げました。難病を抱えながら懸命に子育てをする親の実情を知ってほしい―。親たちの思いを取材しました。
（かんさい情報ネット ten. 2023年3月24日放送）

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