【ytvドキュメント】パパって呼んで ～女の子の難病レット症候群に薬を～ 神経性の難病「レット症候群」治療薬を求め活動を続ける父、願いは娘の笑顔を守ること
大阪府枚方市に住む谷岡哲次さん（43）。12年前に生まれた目の大きな笑顔の可愛い女の子に、“紗帆（さほ）”と名付けました。異変に気付いたのは、生後半年の頃。医師から「レット症候群」だと告げられたのです。
「レット症候群」は女の子だけに発症し、言語・運動能力に遅れがみられる進行性の難病。1万人から1万5千人に1人の発症率で、日本には推定1000人の患者がいるとされています。紗帆ちゃんは、言葉を話すことができません。
新たな光が見え始めたのは、2019年。谷岡さんの熱意に打たれた2人の医師が、遺伝子治療実現に向けて、本格的な研究開発に乗り出すことになったのです。願いはただひとつ。「いつの日か紗帆に、“パパ”と呼んでほしい」
（ｙｔｖドキュメント2020年5月2日放送）
#読売テレビ #ten #読売テレビニュース #かんさい情報ネットten #レット症候群 #さほ #谷岡哲次 #遺伝子治療 #レット症候群支援機構 #神経性の難病 #大阪府枚方市
▼特集動画や深堀解説、最新ニュースを毎日配信 チャンネル登録よろしくお願いします
https://www.youtube.com/channel/UCv7_krlrre3GQi79d4guxHQ
▼読売テレビ報道局のSNS
TikTok https://ift.tt/LbS5Msw
X（旧Twitter）https://twitter.com/news_ytv
▼読売テレビ ドキュメンタリー
https://ift.tt/acPAFpq
▼読売テレビニュース
https://ift.tt/0A26g9N
▼情報ライブ ミヤネ屋
https://ift.tt/5rbgiFa
▼かんさい情報ネットten.
Facebook https://ift.tt/lf5Moq3
Instagram https://ift.tt/lqSLcIa
X（旧Twitter）https://twitter.com/ytvnewsten
webサイト https://ift.tt/42YWrzv
▼情報提供はこちら「投稿ボックス」
https://ift.tt/evBSuUP
